Livret "Patients sans voix

Comment mieux prendre en compte la voix des patients silencieux, isolés, traditionnellement peu présents dans les associations, s’exprimant peu quel que soit le canal d’expression, et des patients souffrant de pathologies non représentées par des associations ?

Pour réfléchir à cette question un groupe pluridisciplinaires de patients et de représentants de patients, s’est réuni le 19 juin 2018 à Paris, sous l’égide de l’Université des patients et avec le concours de Catherine Cerisey (Patients & Web). Notre association Patients en réseau y a participé!

L’objectif était de dresser un état des lieux de l’existant et de réfléchir à des solutions qui permettraient une meilleure reconnaissance des patients atteints de pathologies non représentées auprès des pouvoirs publics, des acteurs de santé et du grand public.

Le schéma associatif a bien sûr été au coeur des échanges mais le champ a été volontairement élargi à des solutions alternatives et innovantes.

Ce document est le fruit d’une réflexion initiée par l’Alliance Merck- Pfizer en partenariat avec l’Université des patients. Il reflète la diversité des points de vue exprimés, souvent convergents, parfois divergents, toujours constructifs. Plus qu’un diagnostic, c’est un appel au débat et à la discussion.

Les échanges se poursuivent et nous pourront bientôt présenter la suite des travaux du groupe en 2020!

Découvrir le livret Patients sans voix.