Charte Protection des données

Les données personnelles, c'est quoi ?

Les données personnelles, ce sont les informations qui ont un caractère personnel, qui n'appartiennent qu'à vous et que vous devez protéger sur Internet. Quelques exemples :

• Votre identité (nom, prénom, nationalité, numéros d'identification publics…)
• Vos coordonnées (adresse, téléphone, compte bancaire, e-mail…)
• Vos caractères physiques, vos préférences,.... (âge, apparence…)
• Votre histoire personnelle (emploi, casier judiciaire…)
• Vos données personnelles de santé

Vos données personnelles de santé font partie des données personnelles les plus importantes à protéger. Si vous ou l'un de vos proches soigne une maladie chronique comme un cancer, c'est une information confidentielle que seuls des professionnels de santé sont tenus de connaître. Vous n'êtes pas tenu de déclarer ce cancer à votre famille, à votre employeur ou à votre assureur si vous ne le souhaitez pas, sauf dans certains cas très encadrés par la loi.

Comment mes données personnelles de santé sont-elles protégées sur Mon Réseau Cancer ?

L'association Patients en réseau prend très au sérieux la protection des données personnelles de santé de ses membres sur la plateforme Mon Réseau Cancer. 

Lorsque vous parlez de votre maladie et de votre parcours de soins sur Mon Réseau Cancer, vous exposez ces données aux personnes qui sont membres de nos réseaux. C'est pourtant nécessaire pour recevoir du soutien, vous présenter aux autres patients et proches aidants et nouer des liens avec des personnes qui vivent la même situation que vous.

Pour protéger vos données personnelles de santé, Patients en réseau a donc mis en place plusieurs mesures drastiques importantes et spécifiques :

1. un anonymat complet des membres inscrits
2. l'interdiction d'accès à certaines données personnelles
3. une modération active et stricte
4. votre capacité à signaler tout post, commentaire, message privé ou de groupe déplacé
5. un hébergement sécurisé, agréé pour les données de santé 

1. Anonymat complet des membres inscrits

• Sur Mon Réseau Cancer, les trois seules informations obligatoires pour créer un compte sont un “pseudo” que vous êtes seul à choisir et que vous pouvez modifier, ainsi que votre e-mail et un mot de passe, tous deux strictement confidentiels et inaccessibles (voir détails plus loin)
• Toutes les autres données qui peuvent vous être demandées sont facultatives
• Vos données d'identité (nom, prénom, jour/mois de naissance, photo…) ne vous seront jamais demandés
• Vos coordonnées comme votre téléphone ou votre adresse postale ne vous seront jamais demandés. Vous pouvez indiquer votre pays et votre commune seulement si vous le souhaitez afin de faciliter votre accès aux ressources et événements géolocalisés.

Cet anonymat complet permet d'éviter par exemple qu'un membre que vous connaissez dans la vraie vie vous reconnaisse ou déduise votre identité sur Mon Réseau Cancer. Il limite le risque que quelqu'un apprenne votre maladie si elle n'est pas connue de votre entourage personnel ou professionnel. Si vous êtes un proche aidant, l'anonymat permet enfin d'empêcher que votre proche malade sache que vous utilisez nos réseaux.

2. Interdiction d'accès à certaines données personnelles

• Vous êtes seul à voir et gérer votre adresse e-mail et votre mot de passe. Ils sont strictement inaccessibles aux autres membres, ainsi qu'à notre équipe d'administration et de modération ou tout autre membre de l'association Patients en réseau 
• Votre adresse e-mail ne sert que pour la connexion et l'envoi de messages de service et de notifications automatiques en fonction de votre activité sur le réseau (qui a commenté vos posts, qui a aimé vos publications…). 
• Notre équipe utilise votre pseudo pour vous contacter par e-mail. À aucun moment elle n'a accès à votre adresse e-mail (sauf lorsque vous répondez à nos e-mails).
• Vous pouvez masquer votre localisation aux autres membres en un clic.
• Vous pouvez bloquer un membre en un clic pour l'empêcher de vous trouver et de vous contacter.

3. Modération active et stricte

Notre équipe de modération est composée de plusieurs bénévoles expérimentés (patients ou anciens patients, patients experts, etc.), adhérents à l'association Patients en réseau, qui répondent aux messages de signalement et patrouillent tous les jours les publications sur nos réseaux. La création de comptes et les messages sont modérés a posteriori.

Chaque semaine, cette équipe répond à plusieurs dizaines de signalements et réagit en quelques minutes pour assurer des échanges sereins et offrir un cadre sécurisé et bienveillant à ses membres en toutes circonstances.

Les comptes créés par des personnes qui ne sont ni patients, ni proches aidants sont rapidement identifiés et immédiatement suspendus.

4. Hébergement sécurisé agréé pour les données de santé

La plateforme Mon Réseau Cancer est hébergée par l'hébergeur AWS + OVH dans un centre de données près de Paris.

L'hébergeur AWS dispose de la certification HDS (Hébergeur de données de santé) délivrée par l'Afnor. Cette certification s'appuie sur la certification ISO 27001 (Sécurité des systèmes d'information). Un hébergeur HDS doit répondre à des exigences de sécurité additionnelles en lien avec le Règlement Général européen sur la Protection des Données Personnelles (RGPD) et le domaine de la santé.

Étant hébergées en France, vos données sont protégées par le Règlement européen sur la protection des données et ne peuvent être diffusées ou exportées hors de France ou de l'Union européenne.

La conception, le développement et la maintenance de Mon Réseau Cancer sont 100 % français.

Quels sont les engagements de l'association Patients en réseau ?

L'association Patients en réseau s'engage :

• À ne jamais envoyer de sollicitation à caractère commercial aux membres.
• À ne jamais partager ou vendre les données des membres à des organisations tierces, qu'elles soient publiques, privées ou commerciales.
• À n'autoriser le partage de données dans un but de recherche scientifique et médical que dans le cadre d'un protocole d'accord avec l'association et avec le consentement explicite et écrit des membres concernés

Je veux en savoir plus

Pour en savoir plus sur la façon dont sont traitées et protégées vos données personnelles sur Mon Réseau Cancer, consultez notre Politique de Protection des Données personnelles.