Charte de démocratie en santé

Qu'est-ce que la Démocratie en santé ?

La démocratie en santé recouvre deux notions :

• La protection des droits des usagers de santé, avec en première ligne les patients mais aussi les proches aidants
• Une volonté d'associer tous les acteurs du système de santé à l'élaboration et à la mise en œuvre des politiques de santé, ce qui inclut patients et aidants.

L'objectif de la démocratie en santé est d'obtenir des politiques de santé plus éthiques et plus efficaces, grâce à leur co-construction avec la population. Tous les patients ou proches aidants sont encouragés à participer à la défense de leurs droits, et les associations de patients comme Patients en réseau sont en première ligne pour porter leur voix auprès des autorités de santé publiques.

En France, plusieurs lois ont instauré la démocratie en santé, dont la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Plus récemment, la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 a autorisé, avec son article 51, l’expérimentation de nouvelles organisations en santé reposant sur des modes de financement inédits, avec l’objectif d’améliorer le parcours des patients, l’efficience du système de santé, l’accès aux soins ou encore la pertinence de la prescription des produits de santé

L'engagement de Patients en réseau pour la Démocratie en santé

L'association Patients en réseau s'implique auprès des pouvoirs publics pour :

• Sensibiliser aux facteurs de risques, à la prévention des différents cancers notamment par la vaccination contre les virus HPV.
• Se mobiliser pour les différents dépistages organisés et faire circuler les recommandations adaptées
• Se mobiliser pour limiter l'errance diagnostique et favoriser un diagnostic précoce.
• Favoriser l'accès à l'innovation thérapeutique, diagnostique, télésurveillance,....
• Participer à la transformation des parcours de soins notamment via les dispositifs “article 51”
• Améliorer l'accès aux droits des usagers de santé
• Offrir une meilleure qualité de vie aux patients et leurs proches

Enquêtes de santé de Patients en réseau

Chaque année, Patients en réseau conduit plusieurs enquêtes auprès de ses réseaux de patients et de proches aidants, avec le soutien d'institutions publiques, d'associations partenaires, d'acteurs de santé et de partenaires.

Patients en réseau a conduit des enquêtes sur des sujets rarement abordés dans la recherche médicale, centrés sur les difficultés quotidiennes et le ressenti des patients et aidants, afin de porter leur voix auprès des acteurs de santé, professionnels de santé et pouvoirs publics.

Implication dans la recherche médicale et scientifique

L'association Patients en réseau participe à des groupes de recherche :

• Participation aux SIRIC : Carpem, Siric Curie, Siric ICM,...
• Groupes recherche Unicancer : UCBG, UCGI, etc.

Elle participe en tant que “partie prenante” à la Filière Intelligence Artificielle et Cancer (FIAC) et de Paris Saclay Cancer Cluster (PSCC).

Elle est membre de l'Institut des Cancers des Femmes à l'IHU Curie.

Elle participe régulièrement à des jurys d'appels à projets publics ou privés, relectures de protocoles, etc.

Interactions en Europe et à l'International

Pour être efficace, la démocratie en santé doit de plus en plus souvent être portée à l'échelle européenne voire au-delà.

Dans notre association, plusieurs patients experts portent la voix des patients au niveau européen et international, dans le but de faire bouger les lignes pour les patients et les proches aidants.

Devenez acteur de votre santé avec Mon Réseau Cancer !

Vous souhaitez vous aussi participer à la Démocratie en santé avec Patients en réseau ?

Une première action consiste à répondre à nos enquêtes de santé en cours. C'est une façon simple et rapide d'exprimer votre voix, de raconter votre vécu et de partager votre expérience. Les résultats exclusifs de nos enquêtes font réfléchir et encouragent les soignants à faire évoluer leurs pratiques et à penser davantage au bien-être de leurs patients.

Nos enquêtes sont présentées à de nombreux congrès scientifiques auprès d'acteurs de santé nationaux et internationaux et de professionnels de santé. Soignants et représentants des pouvoirs publics présents lors de ces colloques sont souvent frappés par les témoignages éclairants des patients qui répondent à nos enquêtes